В фокусе внимания – редкие болезни
Как кузбассовцы с редкими (орфанными) заболеваниями сегодня защищают свое право на получение бесплатной медицинской помощи, как работают законы, призванные помочь орфанникам, с какими трудностями им приходится сталкиваться и как их решить? Такие непростые вопросы обсудили в комитете по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения.
 
Для того, чтобы рассмотреть опыт других регионов, и совместными усилиями решить проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями, за «круглым столом» встретились заместитель председателя областного Совета Юрий Скворцов, председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Глеб Колпинский, председатель комитета по вопросам бюджета налоговой политики и финансов Сергей Ващенко, члены общественного совета при кузбасском парламенте, представители  департамента охраны здоровья населения Кемеровской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
 
Участники встречи рассмотрели материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, результаты научно-аналитического исследования Высшей Школы Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и  аппарата Государственной Думы РФ.
 
Статистика показывает следующее: в период с 2013 по 2018 годы пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями  стало больше на 84% (с  9 278 человек до 17 015 человек),  а совокупное региональное финансирование лекарственного обеспечения выросло с 5,3 миллиардов рублей до 19,4 млрд.руб. Это 266%.  В Сибирском федеральном округе проживают около 2000 пациентов с такими диагнозами, 262  из них — кузбассовцы.  В I квартале 2019 года им отпущено лекарственных препаратов на сумму 9,8 миллионов рублей. 
 
Понятие «редкое» или «орфанное» заболевание законодательно закрепилось 8 лет назад. Тогда же сформировалась система учета пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Создание Федерального регистра закладывает основу для развития медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, включенными в перечень.  
 
Однако сегодня возникают трудности в организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Кемеровской области, Сибирском федеральном округе и России в целом. Речь идет о включении пациентов в реестр, финансировании лекарственного обеспечения в регионах, диагностике на ранних стадиях.
 
«Для того, чтобы необходимую помощь могли получить все пациенты, мы выйдем с инициативой перенести на федеральный уровень обязательства по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями в нашем регионе. Кроме того, будут выработаны рекомендации улучшения качества медицинской помощи в Кузбассе для того, чтобы диагностировать эти заболевания как можно раньше, для упрощения процедуры на получение такой льготы», — отметил Глеб Колпинский, председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения областного Совета.
 
 
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Нажмите для полноэкранного просмотра
Предыдущая новостьСледующая новость
Похожие новости
24 мая 2019
Мониторинг правоприменительной практики обсудили на заседании специальной комиссии
Заседание комиссии по вопросам мониторинга законов и правоприменительной практики под председательством вице-спикера Юрия Скворцова прошло в областном Совете. Председатели профильных комитетов, представители управления Минюста РФ по Кемеровской области, общественности посмотрели эффективность правоприменения девяти региональных и федеральных законов. Участниками совещания было отмечено, что на практике возникают сложности с реализацией ряда региональных законов. Например, «О разграничении полномочий исполнительных органов государственной власти Кемеровской области в сфере организации розничных рынков, организации и осуществления деятельности по продаже товаров (выполнению работ, оказанию услуг) на розничных рынках», «Об обеспечении жилыми помещениями детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, лиц из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», «Об образовании» и других.  Выявлено, что, не во всех муниципальных образованиях  проводятся мероприятия по жилищному контролю. По результатам обсуждения эффективности действия областного закона «О муниципальном жилищном контроле» комитету по вопросам промышленной политики, жилищно-коммунального хозяйства и имущественных отношений поручено провести круглый стол по вопросу «О реализации муниципального жилищного контроля в Кузбассе». На ближайшую сессию будет вынесен вопрос о внесении изменений в указанный областной закон в целях его приведения в соответствие с Жилищным кодексом РФ.     Вместе с тем, в ходе совещания было отмечено, что не всегда необходимо вносить изменения в перечисленные нормативные акты, важно совместно с органами исполнительной власти, надзорными и контрольными органами выработать эффективные механизмы реализации действующих законов.    На заседании комиссии вновь был поднят вопрос об эффективности деятельности административных комиссий на территории региона. Отмечена низкая эффективность реализации в Кемеровской области статьи 20.25 Кодекса РФ об административных правонарушениях. Вместе с тем, активное применение этого административного наказания напрямую влияет на пополнение областного бюджета, т.к. предусматривает удвоение суммы вынесенных административными комиссиями штрафов в случае их неуплаты. Учитывая экономическую значимость комитету по вопросам государственного устройства, местного самоуправления и  правоохранительной деятельности поручено обсудить этот вопрос в рамках круглого стола вместе с департаментом административных органов Кемеровской области и председателями городских и районных административных комиссий.  Члены комиссии рассмотрели план мониторинга законов и правоприменительной практики на 2 – 3 кварталы 2019 года. Предлагается проанализировать действие 13 законов. В их числе  областные законы «Об утверждении Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов», «О некоторых видах использования лесов», «О государственной поддержке инвестиционной деятельности», «Об административных правонарушениях в Кемеровской области», «О молодежной политике», а также Федеральный закон «О физической культуре и спорте»  и другие.     «Наша задача – исключить те документы, которые по факту не работают. Законы должны быть современными, соответствовать не только юридическим нормам, но и требованиям времени», — отметил Юрий Скворцов.    Вице-спикер также добавил, что на сегодняшний день по результатам мониторинга внесены изменения в Областной закон «Об особо охраняемых природных территориях Кемеровской области», приняты законы отменяющие действие неэффективных норм, например, Закона «Об Инвестиционном фонде Кемеровской области», «О Резервном фонде Кемеровской области».
24 мая 2019
Для кузбасских школьников прозвенел последний звонок
Ещё один учебный год подошёл к концу – для кузбасских школьников прозвенел последний звонок. Сценарии этого праздника в каждой школе выбрали разные, но главные трогательные моменты были повсюду: слова благодарности учителям, вальс, воздушные шары, отпущенные в небо. Выпускников во взрослую жизнь провожали родители и педагоги. На многих торжественных мероприятиях почетными гостями были депутаты областного Совета.
24 мая 2019
Депутаты обсудили реализацию Послания Президента Федеральному Собранию и Бюджетного послания Губернатора Кузбасса
  Депутаты областного Совета обсудили промежуточные результаты реализации планов по исполнению основных положений послания Президента Владимира Путина Федеральному Собранию и Бюджетного послания Губернатора Кузбасса Сергея Цивилева. Совещание провел вице – спикер кузбасского парламента Юрий Скворцов.   Всего профильными комитетами Совета на первый квартал было запланировано более двадцати крупных мероприятий в рамках выполнения поручений главы государства и Губернатора Кузбасса. Речь идет о  разработке новых областных законов и внесении изменений в действующие акты, проведении мониторинга правоприменительной практики как областного, так и федерального законодательства.  Так, в комитете по вопросам бюджета налоговой политики и финансов на постоянном контроле вопросы исполнения бюджета Территориального фонда обязательного медицинского страхования Кемеровской области.  Это касается эффективного использования федеральных средств, направленных на финансирование проектов оказания высокотехнологичной медицинской помощи; исполнения областного бюджета в части реализации мер по повышению оплаты труда отдельных категорий работников; совершенствования налогового законодательства. В центре внимания комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики — «Сохранение и популяризация культурного наследия Кузбасса посредством электронных краеведческих ресурсов библиотек». Состоялись расширенные заседания комитета по развитию дополнительного образования на базе «Кванториума-42», а также по вопросам применения системы ГЛОНАСС при движении школьных автобусов. Расширенное совещание: «Металлургия в Кемеровской области: планы, перспективы и проблемы развития» на площадке АО «ЕВРАЗ  ЗСМК» в Новокузнецке провел комитет по вопросам промышленной политики, жилищно-коммунального хозяйства и имущественных отношений. Депутаты комитета также провели совещание по инвестиционным проектам в области машиностроения. В комитете по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения идёт работа над совершенствованием Закона Кемеровской области «О здравоохранении» в части оказания единовременной поддержки в размере 1 миллиона рублей врачам дефицитных специальностей». В рамках реализации плана мероприятий комитет по вопросам туризма, спорта и молодёжной политики проведёт круглый стол на тему: «О развитии спортивных объектов в Кемеровской области» и депутатские слушания, посвященные реализации государственной политики в сфере физической культуры и спорта в Кемеровской области. «Реализация планов по исполнению посланий Президента Владимира Путина и Губернатора Сергея Цивилева направлена, прежде  всего, на  укрепление экономики и налоговой базы, повышение инвестиционной привлекательности Кузбасса. Важнейшими приоритетами для депутатов по-прежнему остаются обеспечение граждан жильем, расселение аварийного фонда, обеспечение услугами, в том числе дошкольных учреждений, учреждений образования и здравоохранения. Все эти задачи направлены на реализацию Стратегии социально-экономического развития Кемеровской области до 2035 года», — подчеркнул Юрий Скворцов.            
23 мая 2019
В Кемерове обсудили итоги работы сферы здравоохранения за прошлый год
 
23 мая 2019
О славянской письменности и культуре в стихах: в Кемерове прошел вечер духовной поэзии
  Стихи о любви к родной земле, русскому языку, русской речи прозвучали в библиотеке имени В.Д. Фёдорова. Здесь прошел вечер духовной поэзии, посвященный Дню славянской письменности и культуры. Другое содержание, другая форма, другой язык – в фольклорных традициях свои произведения исполнили кузбасские поэты  Борис Бурмистров, Сергей Донбай, Дмитрий Мурзин, Александр Шумилов, Людмила Чидилян, Андрей Пятак, Анатолий Иленко, Татьяна Колач и другие. Вице-спикер кузбасского парламента Юрий Скворцов поприветствовал участников литературного вечера и подарил в библиотечный фонд областной библиотеки произведения кузбасских поэтов: сборник стихов Зои Козловой «Право на любовь; стихи Надежды Кудрявцевой-Кузнецовой «Жизнь-молитва»; поэтический репортах о тружениках Кузбасса Здуарда Угрюмова «Сибирь, сотворенная нами»; сборник стихов Веры Решетниковой «Воспоминания о детстве»; сборник стихов Вольдемара Горха «Война, война» и другие произведения кузбасских писателей. Каждый из сборников, который теперь стоит на полках библиотеки, подписан автором и ждет своих читателей. «Неизвестно, каким бы был мир, если бы братья Кирилл и Мефодий не создали первый славянский алфавит. Поэты мыслят образами, и не мыслят себя без слова. Поэтому вне зависимости от литературных направлений их объединяет любовь к русской речи. Об этом говорили поэты на встрече, об этом пишут поэты в своих произведениях», — отметил Юрий Скворцов.    
21 мая 2019
Депутаты обсудили поправки в областное законодательство о муниципальном контроле
  В областном Совете обсудили изменения в законы Кемеровской области «О муниципальном жилищном контроле» и «О капитальном ремонте общего имущества в многоквартирных домах». Заседание рабочей группы провел вице-спикер кузбасского парламента Юрий Скворцов. В работе приняли участие представители департамента жилищно-коммунального и дорожного комплекса, правового управления Администрации Кемеровской области, Государственной жилищной инспекции Кемеровской области.          В ходе встречи было отмечено, что областной закон «О муниципальном жилищном контроле» нуждается в доработке, приведении его в соответствие с изменениями, внесенными в Жилищный кодекс Российской Федерации. Проектом закона предлагается расширить сферу муниципального жилищного контроля, отнеся к компетенции должностных лиц органов муниципального жилищного контроля отнесено посещение и обследование любых помещений в многоквартирном доме. Сейчас полномочия органов  муниципального жилищного контроля ограничена только жилыми помещениями. Вице-спикер кузбасского парламента отметил, что такие изменения позволят повысить эффективность деятельности муниципальных жилищных инспекторов. Планируется, что законопроект будет рассмотрен депутатами в первом чтении на ближайшей сессии 29 мая. Участники встречи обсудили проект закона Кемеровской области «О внесении изменений в Закон Кемеровской области «О капитальном ремонте общего имущества в многоквартирных домах».  Документом устанавливается порядок и условия финансирования оказания услуг и (или) выполнения работ по капитальному ремонту общего имущества в многоквартирном доме за счет средств бюджета Кемеровской области. Речь идет о случаях, когда многоквартирный дом был включен в перспективный и годовой планы капремонта жилищного фонда в соответствии с нормами о порядке разработки планов капремонта жилищного фонда, действовавшими на указанную дату.  Если капитальный ремонт на дату приватизации первого жилого помещения проведен не был, то в соответствии с требованиями статьи 190.1 ЖК РФ капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме проводит бывший наймодатель. В ближайшее время этот документ будет направлен на согласование в Главное финансовое управление Кемеровской области.      
все новости
Мы используем cookies для улучшения работы сайта, анализа трафика и персонализации. Используя сайт или кликая на Я согласен, вы соглашаетесь с нашей политикой использования cookies. Вы можете прочитать нашу политику здесь